Assemblée générale d'ASPIR'

199, chemin de la Boulonnière

69560 SAINT-ROMAIN-EN-GAL

Association Loi 1901

Déclarée sous le numéro W691074939                                                                                                                                 

                                                                                                                                 Saint-Romain en Gal, le 31 janvier 2011

COMPTE-RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE 2010 DE L’ASSOCIATION ASPIR’

Qui s’est tenue le 15 décembre 2010 dans les locaux de l’association en présence de ses 2 membres fondateurs : Bertrand BONNEFOND et Christine OZUN

Ordre du jour :

• Etat des lieux
• Actions projetées
• Partenariats

ETAT DES LIEUX

Créée en octobre 2009, notre association a été « en sommeil » durant sa 1^re année d’existence, en grande partie du fait des difficultés que nous avons rencontrées pour faire face au quotidien, ces difficultés mêmes, qui, du reste, ont en grande partie fondé la création d’Aspir’ : incapacité de la MDPH à assurer le maintien au domicile d’un malade en situation de dépendance vitale, inaptitude des associations sollicitées par la MDPH à fournir du personnel dans le cadre d’une « prise en charge 24 h/24 », incapacité desdites associations à encadrer et soutenir son personnel, aucune action de formation autre que celle prévue par le décret N° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endo-trachéales, abandon pur et simple du SSIAD de Condrieu et de l’HAD de Vienne.

Preuve, entre autres, de ce long sommeil : le nombre d’adhérents, à savoir seulement ses 2 membres fondateurs : Christine Ozun (Présidente) et Bertrand Bonnefond (Trésorier)…

Alors qu’est-ce qu’on fait ?

On continue, on avance dans les objectifs que nous nous nous sommes fixés. Être en sommeil ne signifie pas que nous n’avons pas travaillé, réfléchi, affûté notre démarche. Des liens précieux ont été noués, des contacts ont été pris avec d’autres (particuliers, acteurs du monde médical, politique, associations) qui partagent nos interrogations, notre envie de construire, améliorer la prise en compte des malades en situation de grande dépendance, qui plus est dans le contexte actuel : il est question de la création d’un 5^e risque, parce que la population vieillit et que va se poser un sérieux problème de prise en charge, notamment en termes financiers, il serait peut-être temps de rappeler que la dépendance ne date pas d’aujourd’hui, profiter du débat actuel pour y apporter, aussi modeste qu’elle soit et non moins justifiée, notre voix.

Nos objectifs 

-          Asseoir notre crédibilité, à l’échelle régionale pour commencer, afin d’y être un acteur/interlocuteur dans les questions de prise en charge de la dépendance,

-          Faire un travail de terrain autour de 2 axes : formation des intervenant( e)s auprès de personnes en situation de grande dépendance et information sur la trachéotomie pour les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (Maladie de Charcot) et toute autre pathologie.

Pour mener à bien ces 2 objectifs, nous pensons engager : un développement de notre réseau et un travail de partenariat, enfin un travail de communication.

DEVELOPPEMENT DE NOTRE RESEAU / PARTENARIAT

-          Depuis Novembre 2010, Aspir’ est référente de l’association Gré-à-Gré pour le département du Rhône – Gré-à-Gré ayant résolu de devenir association nationale lors de son AG du 28 octobre 2010.
Pour nous, cet engagement aux côtés de Gré-à-gré va impliquer un gros travail de mise à niveau, documentation et écoute, mais aussi nous permettre d’asseoir et crédibiliser les actions de formation que nous envisageons (voir ci-dessous projets d’actions 2011).
Cette collaboration en est à ses débuts, une prochaine réunion « Skype » permettra de mieux la formaliser.

-          Nous projetons de nous mettre très vite en contact avec l’ALLP (Association Lyonnaise de Logistique Post-hospitalière) :
http://www.allp-sante.com
afin d’étudier les modalités d’une collaboration (soutien logistique, appel à des intervenants bénévoles dans le cadre de notre programme de formations).

-          A l’échelle départementale – qui plus est dans le cadre de l’ambitieux « Schéma Départemental 2009-2013 », nous souhaitons reprendre contact avec un homme qui nous fut d’une aide précieuse dans notre difficile parcours au quotidien, M. Paul Laffly, Conseiller Général du canton de Neuville, Président de la Commission des Affaires Sociales du Département du Rhône, en charge du handicap – notamment pour appuyer notre demande de subvention annuelle au département du Rhône et nous aider à apporter notre témoignage.
Nous souhaitons également tenter de solliciter la communauté d’agglomération de Vienne, notamment par l’intermédiaire du Dr André CHAPUIS, adjoint au maire de Vienne chargé des Solidarités et de la Santé.

-          Malgré le comportement critiquable de l’AHD de Vienne, nous avons gardé avec cet hôpital des contacts positifs qui nous laissent espérer une participation à des actions de formation (ergothérapie et psychologie notamment).
Viennent s’y ajouter des contacts très positifs avec l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer de Lyon/Bron (Le Dr Nadia Vanderbergh, neurologue, a d’ores et déjà donné son accord) et l’Hôpital de La Croix Rousse/ Lyon, au sein des unités de pneumologie (Interventions possibles des docteurs Pierre Le Cam et/ou Thierry Petitjean) ainsi qu’au sein de l’unité d’endoscopie digestive du même hôpital.

-          Aspir’ souhaite concrétiser son lien privilégié avec l’association nationale des Papillons de Charcot par l’organisation d’actions de formations communes, notamment en matière d’information sur la trachéotomie pour les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique ou de toute autre pathologie, et sur les outils de communication non-verbales.

-          Enfin, Aspir’ souhaite se rapprocher, sous forme d’adhésion, de soutien et/ou participation à leurs actions, ou encore de partenariat, des associations suivantes : Coordination Handicap et Autonomie (CHA), Association ALIS, FEPEM, Fédération Internationale des Droits de la Personne Handicapée (FIDPH), European Network on Independent Living (ENIL), Mouvement International Handicap Solidarité Egalité (HSE) et le Projet Multicap.

COMMUNICATION

En termes de communication, l’association dispose aujourd’hui… d’un blog.

Un gros travail de communication est à faire, pour mieux faire connaître notre démarche et les actions que nous projetons, notamment en termes de formation, mais aussi pour sensibiliser afin de trouver des financements.

A ce jour :

• Référencement dans les bases de données Orphanet, ProxiHandicap et dans le Répertoire informatique de l’Espace Associatif du Rhône.
• Création d’un groupe Facebook peu fréquenté, à faire vivre.
• Un site internet en projet, dès qu’Orphanet nous aura transmis les outils pour le créer, c’est en cours.
• Constitution d’un dossier de presse qui sera envoyé à la Presse Quotidienne et/ou Hebdomadaire Régionale et aux instances privées/publiques susceptibles de nous apporter un soutien financier (listing à constituer).
• Des investissements à prévoir en affichage, voire plaquettes, pour communiquer sur les formations que nous souhaitons mettre en place lorsqu’elles seront formalisées.

ETAT FINANCIER/ADHESIONS

L’association est désormais titulaire d’un compte bancaire à la Société Générale.

Crédit actuel : 30 euros correspondant au versement des 2 adhésions 2010 de ses fondateurs…

Sur la base des actions envisagées pour 2011/2012, nous souhaitons, grâce à nos actions de formation, ouvrir Aspir’ aux adhésions de particuliers sensibilisés à notre démarche et souhaitant nous apporter leur soutien.

Le montant de l’adhésion est fixé à 15 euros.

ACTIONS PROJETEES

FORMATION 

Public 

Toute personne, professionnelle ou non, appelée à intervenir auprès d’une personne dépendante, trachéotomisée, gastrostomisée ou non.

Thématiques envisagées

-          Place de l’aidant(e) auprès de son employeur et de son entourage, trouver sa place, respecter la vie privée et l’intimité.

-          Se perfectionner dans la manipulation des personnes handicapées lourdement dépendantes.

-          Ventilation invasive, ventilation non-invasive, gastrostomie : connaissance du fonctionnement des machines, intendance, environnement.

-          La communication non-verbale.

-          Formation à l’intention du particulier employeur handicapé débutant.

POLITIQUE

-          Table ronde : grande dépendance et choix de vie à domicile, en partant de l’exemple de personnes atteintes de SLA, trachéotomisées et/ou gastrostomisées (partant du principe que la SLA fonctionne comme un paradigme dans la mesure où elle rassemble un grand nombre de problèmes posés par le handicap) :  programme détaillé à définir.

-          Soutien à des revendications, voire pétitions autour des thèmes suivants :

o    Prise en compte de la dépendance vitale des personnes adultes d’un point de vue politique et législatif, distinct du 5^e risque et des pourparlers actuels relatifs aux personnes âgées, notamment dans le choix de vie à domicile ;

o    Réévaluation des salaires des intervenant(e)s, en gré-à-gré ou non, auprès de personnes en situation de dépendance vitale, avec pour corollaire une réévaluation des plafonds de la PCH

o    Simplification des démarches, meilleure information sur l’emploi de personnel en gré-à-gré (notamment au sein des MDPH), l’indemnisation de ce qu’il est convenu d’appeler « aidant-naturel » quand dans cetains cas, il peut être salarié au même titre qu’un autre intervenant.

o    Dans le cas de la trachéotomie : élargissement du nombre de structures aptes à dispenser les formations à l’aspiration endo-trachéale (actuellement dans notre département compter 3 à 4, voire 6 mois de délais), possibilité de dispenser les formations au domicile du malade.

o    Conventions collectives adaptées à la délégation des gestes de soins et au travail de nuit, auprès d’une personne lourdement dépendante.

o    Création d’un agrément qualité spécifique à l’accompagnement des personnes lourdement dépendantes et en situation de dépendance vitale, pour les structures privées ou associatives proposant du personnel.

Accord à l’unanimité des participants !

Christine OZUN – Bertrand BONNEFOND