lundi 6 décembre 2010

mardi 30 novembre 2010

Malades chroniques

« Les personnes souffrant d'une pathologie lourde représentent 15 % de la population »
Les Echos
Etienne Lefebvre indique dans Les Echos que « le nombre de personnes dont les soins sont pris en charge à 100% au titre d'une pathologie chronique sévère a augmenté de 4,2% en 2009, à 8,63 millions ».
« Ainsi, 15% de la population est désormais concernée et les dépenses d'ALD représentent près de 78 milliards d'euros, soit 59% des dépenses de remboursement, contre 44% en 2002 »,
note le journaliste.
Etienne Lefebvre continue : « «L'année 2009 a connu une forte dynamique du taux de croissance des admissions», souligne le gouvernement, avec 1,25 million de nouveaux malades acceptés en ALD (+ 6,5%). […] Les pathologies cardio-vasculaires ont contribué pour plus de la moitié à l'accroissement global des admissions, devant les cas de diabète et de tumeurs malignes ».
Etienne Lefebvre observe que « l'attachement des Français à la prise en charge à 100% des maladies graves a conduit le gouvernement à une grande prudence sur l'évolution de ce régime, qui explique pourtant la quasi-totalité de la hausse des dépenses de l'assurance-maladie. Le budget 2011 de la Sécurité sociale prévoit de corriger certains abus ou de revoir à la marge son périmètre. [.. ] Mais, globalement, il n'est pas question de toucher au régime des ALD ».
Le journaliste se penche en outre sur le rapport annuel du Haut Conseil pour l'avenir de l'assurance-maladie, relevant que l’instance « prône des réformes structurelles ».
Le Haut Conseil remarque ainsi que « beaucoup reste à faire sur les postes de dépenses les plus importants, c'est-à-dire sur les conditions d'un juste recours à l'hôpital et dans l'amélioration des parcours de soin des malades chroniques. […] Un volume conséquent d'économies d'effet durable pourrait être dégagé sans porter atteinte à la qualité des soins et même en l'améliorant ».

dimanche 21 novembre 2010

Alerte

La Fepem fait appel à la sagesse, au bon sens et au pragmatisme des sénateurs pour voter une politique budgétaire juste et équitable.

200.000 emplois familiaux menacés !


Au mépris des principes démocratiques fondamentaux et du respect du travail parlementaire, le Gouvernement vient de détruire la confiance de nos concitoyens en un dispositif qui a fait ses preuves : le CESU.

Les familles, les particuliers, les salariés les plus fragiles sont devenus la variable d’ajustement du budget de l’Etat.
  • Gains escomptés annoncés : 150 millions d’€
  • Perte pour les caisses de Sécurité Sociale : près de 200 millions d’€
  • Destructions d’emplois estimées : 200 000.
Pour la Fepem, l’emploi ne sera pas « le baromètre de la sortie de crise » mais le baromètre de la lente et durable destruction des emplois familiaux déclarés.

Les députés ont bien compris l’effet dévastateur sur l’emploi, la cohésion sociale, le financement de la dépendance et le travail des femmes. Ils savent, parce qu’ils sont au contact direct de leurs électeurs que c’est un coup terrible pour l’emploi dans leurs départements.

Ainsi, les 3.5 millions de particuliers–employeurs deviennent les seuls employeurs de France à ne bénéficier d’aucune exonération de charges, puisqu’ils sont exclus des exonérations Fillon sur les bas salaires.

Emploi, légalité et égalité sont mis à mal !
par la suppression de l’amendement de sagesse des parlementaires qui portait l’exonération des charges de 15 à 10 points, dans l’esprit d’équilibre entre les efforts budgétaires nécessaires et la structuration encore fragile d’un fort secteur émergeant, celui des emplois de la famille.

Conséquences :
  • augmentation brutale et automatique de 12% du coût de l’heure déclarée par les particuliers pour un emploi à leur domicile, dès le 1er janvier 2011
  • pour une famille qui emploie une garde d’enfants à domicile 10 heures par jour, le surcoût est évalué à 300 € par mois
  • pour une personne retraitée qui emploie 4 heures par jour, le surcoût est évalué à 130 € par mois.
La Fepem demande aux Sénateurs d’engager leur responsabilité citoyenne, pour que la mesure, la justesse et le bon sens reprennent leurs droits.

..:: FEPEM ::.. Fédération des Particuliers-Employeurs de France

L'arbitrage gouvernemental n'épargne pas les emplois familiaux à domicile, contrairement à ce qui était annoncé !

Qu'est-ce que cela va changer pour vous ?

La suppression brutale des 15 points d'allégement de charges des particuliers-employeurs, menace gravement le 1er secteur créateur d'emplois en France, Et touche de plein fouet les classes moyennes.

Après avoir déclaré tout l'été que l'emploi à domicile ne serait pas touché par le Projet de Loi de Finances pour 2011, force est de constater que l'annonce faite hier par le gouvernement de la suppression brutale des 15 points d'exonération de charges dont bénéficient actuellement 5 millions de citoyens, aura des conséquences directes sur le secteur qui, malgré la crise, reste le 1er créateur d'emplois en France1.

Telle qu'annoncée, la suppression d'allégement de charges permet à l'Etat de réaliser une économie de 300 millions d'€. Il ne pourra pas y parvenir, car le surcoût pour les ménages, a comportement déclaratif inchangé, donnera lieu a un avantage fiscal supplémentaire de 140 millions d'€ ce qui réduit déjà de moitié le gain pour l'Etat, sans compter la perte financière pour la Sécurité Sociale.

Cette décision va affaiblir de façon significative le pouvoir d'achat des ménages et modifier leur comportement. En effet, l'enquête menée par l'institut Ipsos pour la Fepem, démontre que 42% des Français réduiraient le temps de travail de leur salarié et 37% cesseraient d'employer ou de le déclarer. Et près de 60% des parents employeurs déclarent qu'ils devraient diminuer leur propre temps de travail pour garder leurs enfants.

Le premier particulier-employeur concerné est la personne retraitée de plus de 60 ans qui n'a pas accès au crédit d'impôt et pour qui l'allègement de charges est le seul dispositif qui équilibre le budget familial déjà très tendu. En effet, l'allègement de charges pour les emplois familiaux à domicile concerne l'ensemble des particuliers-employeurs, quelque soit leur catégorie : parents, personnes âgées ou personnes handicapées.

Il est donc le seul dispositif véritablement équitable qui reconnaît le particulier-employeur comme un employeur à part entière « acteur économique et social » tel que l'a défini la loi de modernisation de l'économie en 2008.

Les propositions de la Fepem vont dans le sens d'un meilleur équilibre entre tous les acteurs du secteur des services à la personne, ce qui n'est plus le cas aujourd'hui. La Fepem propose un ajustement plus équilibré et moins brutal des aides du secteur qui, sans remettre en cause l'objectif budgétaire de l'Etat, pèserait moins lourdement sur les budgets familiaux et réduirait les conséquences sur l'emploi.

A l'heure, où l'ensemble des français se mobilisent pour sortir d'une crise à l'issue encore incertaine, cette décision qui déstabilise leurs efforts de conciliation entre vie professionnelle et vie privée est incompréhensible et inefficace.


1 Les résultats de l'étude publiée le 16 juillet dernier par l'Agence centrale des organismes de Sécurité sociale (ACOSS), a démontré, une nouvelle fois, que l'emploi familial porté par le modèle du Particulier-Employeur, restait, malgré la crise, le premier créateur d'emplois en France. Les particuliers-employeurs, ont augmenté, au premier trimestre 2010, leur volume d'heures déclarées de 0,2%, pour une masse salariale en croissance de 5,1% en glissement annuel. De plus, leur nombre a continué de progresser de + 2,8% en un an.
..:: FEPEM ::.. Fédération des Particuliers-Employeurs de France: "

lundi 8 novembre 2010

En direct à lyon

En direct à lyon: "Dépendance: une charte pour la construction de logements adaptés dans le Rhône
Le 05/11/2010 à 19:31

Le conseil général du Rhône et des caisses de retraite et de prévoyance ont signé vendredi à Lyon avec des professionnels de l'immobilier une charte de l'habitat adapté visant à intégrer 20 à 25% de logements pour personnes dépendantes dans les programmes de construction.

Plusieurs programmes sont déjà en cours et les premiers appartements devraient être livrés à partir de 2011, mais l'objectif est de parvenir à proposer '150 logements par an' en rythme de croisière, a dit à l'AFP Pierre Jamet, directeur général des services du département.

L'opération vise à favoriser le maintien à domicile des personnes dépendantes 'mais sans les transplanter' dans un environnement inconnu, a poursuivi M. Jamet, rappelant que 98.000 habitants du Rhône ont plus de 80 ans.

Les surcoûts engendrés, de l'ordre de 12.000 euros par logement d'après M. Jamet, seront pris en charge par les caisses de retraite partenaires (notamment l'Apicil) ou les promoteurs eux-mêmes.

La charte, basée sur le volontariat des promoteurs ou des maires accordant les permis de construire, est accompagnée d'un cahier des charges. Un site internet en cours de réalisation permettra de faire acte de candidature pour un logement et de remettre en circulation les appartements libérés, afin de pérenniser les équipements.

Les programmes couvriront 'toute la gamme de logements' (locatif, acquisition, social), pour offrir des solutions sur mesures aux personnes intéressées, a précisé Pierre Jamet.

La secrétaire d'Etat aux Aînés, Nora Berra, également présente lors de la signature, a parlé d''une charte exemplaire' en soulignant 'la place centrale du domicile dans le parcours de vie' des personnes dépendantes.



© 2010 AFP

– Envoyé à l'aide de la barre d'outils Google"

mardi 2 novembre 2010

dimanche 24 octobre 2010

APPEL A L'AIDE

Mon compagnon Bertrand et moi-même recherchons des contacts dans la presse (plutôt Rhône-Alpes mais aussi nationale) pour témoigner de notre situation et de l'état actuel de l'encadrement des personnes en situation de dépendance vitale dans notre département (pour commencer). Notre "cas" est exemplaire de toutes les démissions, toutes les lâchetés possibles et imaginables, toutes les bévues et la totale absence de professionnalisme qui président dans cette forme d'accompagnement - mais peut-on employer ce mot quand c'est moins d'accompagnement dont il s'agit que de traîner un boulet avant de chercher, par tous les moyens, à s'en débarrasser ?
Il m'est difficile de développer plus avant et témoigner plus fréquemment sur ce blog, faute de temps, puisqu'à force de démissions de toutes parts et après presque 2 ans à ce rythme, nous nous retrouvons quasiment seuls, tout est à reconstruire aussi bien autour de Bertrand que dans notre vie "sociale" - je pense entre autres à une possibilité de vie professionnelle, associative. Je pense à une vie "normale", je pense aussi à notre santé, celle de Bertrand bien sûr, qui subit durement les aléas de cette indifférence, et la mienne qui se dégrade - obligée à une hospitalisation (mais pourra t'elle avoir lieu dans l'état actuel des aides encore présentes, précieuses, mais à qui nous ne pouvons demander l'impossible ?).
Nous voulons témoigner de cela, on ne peut pas taire cela plus longtemps, c'est inimaginable. Alors si vous connaissez des personnes qui peuvent nous aider à rendre public cette indifférence (quand on nous rabat les oreilles avec la création du 5e risque), je ne vois que cela, dites-nous comment les contacter, donnez-nous des pistes.
Qu'au moins cela puisse, qui sait ?, permettre à d'autres de ne pas connaître cette traversée d'un désert sans fin.
Nous avons la chance d'être deux, je n'ose imaginer comment une personne seule pourrait subir une telle situation.
Et grâce à ce deux, nous allons reconstruire, autrement, notre vie et notre combat, je crois à un mouvement fédérateur, à l'union des forces de tous ceux qui ne veulent plus de cela, qui souhaitent une possibilité de vie autonome et inclusive pour les personnes en situation de dépendance vitale.
Pour l'heure, et j'ose dire que c'est vital pour moi, il s'agit de faire entendre notre colère, alors si vous pouvez nous y aider, merci de tout coeur.

Christine Ozun

Tania Maria - Come with me (live)

jeudi 7 octobre 2010

Le temps retrouvé

Du temps a passé, où il est bien difficile d’imprimer notre rythme, la fragilité domine, encore, nous sommes des funambules, avec la dépendance en partage qui pour mon compagnon a des allures de double peine – la dépendance ne suffit-elle donc pas ?
Nous ne devons qu’à nous-mêmes, je le répète, qu’un 24/24 soit effectif, cahin-caha, sans cesse remis en question au fil des obstacles de toutes sortes : arrêts, découragements de l’une ou de l’autre, hostilité ahurissante à mon égard, mauvaise volonté d’associations, plannings soumis à des changements incessants, quand ce n’est pas purement et simplement ignorance de nos questions, courriers, de la part des associations pourtant mandatées par le médecin coordinateur de la MDPH, bénéficiant de ce fameux agrément qualité ouvrant droit à des interventions auprès de personnes handicapées, des associations dont nous attendions ce minimum de soutien et de compréhension qui n’est jamais venu. Et puis incompréhension, épuisement, ravages de ce temps après lequel on court, toujours, toujours…
Un gros problème que nous rencontrons avec le personnel envoyé par les associations, c’est celui des limites incessantes qui sont posées, notamment en ce qui concerne la délégation de gestes pourtant simples, qui selon nous ne relèvent en rien du soin – par exemple le branchement d’une poche d’alimentation, le simple fait de passer de l’eau par une seringue dans une sonde, de donner un somnifère au coucher…
Le point positif, et je ne saurais que trop le conseiller à ceux qui vivent les mêmes difficultés que les nôtres, est de nous être résolu à employer des aides en gré-à-gré. Leur disponibilité, leur fidélité nous sont précieuses.
Grâce au soutien d’amis qui comprennent la difficulté de notre quotidien, nous avons pu bénéficier d’une réunion de synthèse à notre domicile, pour faire le point sur la prise en charge (non, les termes de prise en compte ou d’accompagnement ne sont pas encore passés dans le langage « courant »), réunion à laquelle la représentante d’une des 2 associations (AMAD de Givors, 69) n’a même pas pris la peine de se déplacer.
Cette réunion s’est faite en présence d’un responsable de secteur de la MDPH du Rhône, M. Thierry Toquet (MDPH Canton de Condrieu), elle s’est conclue par un aveu d’impuissance… Oui, un aveu d’impuissance, parce que la MDPH et par suite, le département du Rhône, département pourtant si engagé dans l’accompagnement des personnes handicapées dans leur choix de vie autonome (voir lien ci-dessous), ne sait tout simplement pas quoi faire, n’a pas su se donner les moyens, ou n’en dispose pas, à l’heure actuelle, alors nous nous sommes retrouvés devant un représentant totalement désemparé et désolé. Désolation.
A l’issue de cette réunion, nous avons appris que le médecin coordinateur avait été « démissionné », et nous avons obtenu un lot de consolation : l’accord de la commission pour des demandes d’aides techniques (fauteuil de douche et rail de transfert) formulées depuis plus d’un an à une responsable de la MDPH qui ne travaille que 2 demi-journées par semaine.
L’HAD a cessé sa prise en charge, au motif que Bertrand n’est pas « suffisamment malade », trop vivant ?
J’ai pu trouver un travail à mi-temps, nous avons pu trouver un peu de ce temps qui nous manque si cruellement pour inventer et harmoniser notre rythme commun, funambules, nous sommes aussi des jongleurs qui tentons de nous frayer un chemin privée dans un quotidien dominé par la subjectivité et les jugements des uns et des autres.
Nous avons parfois le sentiment d’être totalement infantilisés, considérés comme deux êtres irresponsables.

Le temps retrouvé, c’est désormais aussi du temps pour continuer à se battre, sensibiliser, construire.
- Il serait temps de faire vivre cette loi ambitieuse du 11 février 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées), cette loi qui a suscité tant d’espérances transformées aujourd’hui en autant de désillusions.
- Il serait temps, aussi, qu’à une époque où l’on encourage tant les « services à la personne », un agrément qualité réellement adapté à la prise en charge des personnes lourdement dépendantes soit créé pour les structures (associations ou entrerises) qui prétendent être en capacité de fournir du personnel à ces personnes. Ou alors, que ces structures fassent l’objet d’une certification puis d’évaluations régulières de leurs pratiques.
- Il serait temps, aussi, que soient formulées des conventions collectives adaptées pour l’emploi de personnes en gré-à-gré. La Convention Collective des Salariés du Particulier est totalement inadaptée pour l’emploi proposé dans le cadre d’une prise en charge à domicile.
- Il serait temps qu’une réelle sensibilisation à la vie privée d’une personne handicapée soit menée, que celle personne soit en institution ou ait fait le choix de demeurer à son domicile.
- Il serait temps que que la vulnérabilité liée à la dépendance ne soit pas synonyme d’infantilisation, de pitié, et puis que soit reconnu à la personne handicapée ce droit fondamental d’aimer et d’être aimé, et puis que cesse l’obscurantisme et l’occultation en matière de handicap, tant de notions qui devraient être évidentes, qui ne sont en rien une révolution de la pensée, juste une acceptation d’une société plurielle et de notre vulnérabilité d’être humain.

Pour nous qui avons souhaité Aspir’, il semble évident que seule une démarche collective fédérant les différentes initiatives allant dans le sens d’une prise en compte du handicap dans notre société, seule une telle démarche permettra de porter, à tous les niveaux, cette volonté de reconnaissance pour laquelle nous nous battons.

Un groupe Aspir’ a été créé sur Facebook, passagers de ce blog, vous pouvez en devenir membre (lien ci-dessous).
Nous souhaitons mettre à profit ce temps retrouvé pour structurer notre modeste association, afin de permettre à ceux qui le souhaitent d’y adhérer, et surtout de trouver soutiens et subventions qui nous permettront de faire entendre et mettre en œuvre nos… aspirations.

A bientôt,

Christine OZUN
Membre fondateur d’Aspir’

Liens
L’ambitieux schéma départemental en faveur des personnes âgées et handicapées (Rhône)
http://schemas.erasme.org


Lien vers le groupe Aspir’ sur Facebook
http://fr-fr.facebook.com/group.php?gid=150628194975280

mercredi 17 mars 2010

Ratification par la France de la Convention Internationale relative aux droits des personnes handicapées

A près l’adoption par l’Assemblée nationale et le Sénat, la LOI n° 2009-1791 du 31 décembre


2009 autorisant la ratification de la convention relative aux droits des personnes

handicapées a été promulguée le 31 décembre 2009. (J.O n°2 du 3 janvier 2010).

C’est un grand évènement pour toutes les associations de personnes handicapées et de familles

qui attendaient avec impatience la ratification de cette Convention et de son Protocole facultatif.

Cette Convention Internationale traite de nombreux domaines dans lesquels les personnes

handicapées font encore l’objet de discrimination. Avec l’importance de son protocole, elle doit

aujourd’hui représenter un instrument supplémentaire pour garantir aux personnes qui vivent

des situations de handicap la jouissance des mêmes droits que tous les êtres humains. Dans

les semaines à venir nous vous transmettrons des outils permettant de mieux faire connaître

l’objet et le contenu de cette Convention.

Le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE)

développera également des moyens d’information et devrait participer activement au sein de

la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme au mécanisme de suivi de la

Convention. Vous pouvez consulter et télécharger le texte de la Convention sur le site des

Nations Unies : http://www.un.org/disabilities/

Aide à domicile