Le blog de l'association ASPIR'
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Aspir' : Pourquoi ? Comment ?
Atteint d’une forme à évolution lente de Sclérose Latérale Amyotrophique diagnostiquée en 1991, mon compagnon, Bertrand Bonnefond, a subi le 23 janvier 2009, en toute lucidité et à l’issue d’une réflexion clairement engagée depuis plusieurs mois, une trachéotomie et une gastrostomie.
Dans la perspective de ces 2 interventions, en état de grande dépendance et vivant alors seul avec sa mère, il avait pu bénéficier quelques mois plus tôt (fin 2008) de l’attribution d’une prise en charge 24 h/24 coordonnée par le médecin coordinateur de la MDPH de Givors (69).
Pour mener à bien ce 24/24, ce médecin avait alors décidé de faire confiance à une association intervenant déjà ponctuellement au domicile de Bertrand en mode prestataire, l’AIAD du canton de Condrieu (69), et avait eu recours, en particulier pour les gardes de nuit en mode mandataire, à une autre association, l’AMAD de Givors.
Début décembre 2008, en grande détresse respiratoire et fortement amaigri, Bertrand avait tenté d’anticiper sur l’avenir de cette prise en charge dans la perspective de sa trachéotomie, en sensibilisant le médecin coordinateur – son interlocuteur « par défaut » d’une autre personne à la MDPH - à la nécessité de prévoir la formation des aidantes (auxiliaires de vie et aides ménagères) à l’aspiration endo-trachéale, conformément aux dispositions du Décret n° 99-426 du 27 mai 1999.
Rien ne fut fait avant les interventions, sinon un « inventaire » des personnes à former – au nombre de 14, 12 intervenantes dont l’une lui était totalement inconnue et 2 aides soignantes du SSIAD de Condrieu – si bien qu’au sortir du service de réanimation chirurgicale de l’hôpital de la Croix Rousse (Lyon), où il put séjourner 10 jours, Bertrand fut emmené au centre médical de Bayère (69) pour une durée indéterminée, doutant fort de pouvoir retrouver son domicile dans le délai de 3 semaines normalement nécessaire à l’issue d’une trachéotomie.
En effet, aucune formation n’ayant commencé début mars, après 6 semaines dans ce centre et étant donné sa totale inadaptation à l’encadrement d’un malade SLA trachéotomisé et très dépendant, particulièrement du point de vue de sa sécurité, il nous a semblé qu’un retour au domicile était la meilleure solution – en outre, le médecin du centre reconnaissait que l’état de santé de Bertrand ne justifiait absolument pas qu’il y demeure plus longtemps, nous laissant même entendre – non sans un réel soulagement – que cela libérerait une place attendue par d’autres.
Seul problème : aucune des 2 associations ne voulant s’engager à faire tourner un 24/24 sans que la totalité des accompagnantes soit formée, comment allait-on organiser un retour au domicile ?
Entré le 2 février à Bayère, Bertrand prit la décision d’une sortie sur décharge le 19 mars, avec mon entière approbation puisque cette sortie reposait sur ma présence pour assurer le quotidien en attendant la formation des accompagnantes.
Le Médecin coordinateur de la MDPH et le médecin du centre nous assuraient alors que le 24/24 tournerait dès la 1re semaine d’avril, nous n’y croyions pas une seule seconde et persistions dans notre choix, d’autant qu’une assistante sociale de l’HAD de Lyon (Soin & Santé) m’avait assuré de l’acceptation du dossier de Bertrand.
Or que s’est-il passé ? Soin & Santé nous a littéralement « mené en bateau » pendant une semaine, nous annonçant pour finir qu’ils ne couvriraient pas un retour au domicile reposant sur ma seule présence, en l’absence des aidantes formées à l’aspiration endo-trachéale, allant jusqu’à me faire peur pour m’inciter à refuser ce retour, l’HAD de l’hôpital de Vienne a ensuite refusé à son tour, le SSIAD de Condrieu nous a également laissé tomber dans la foulée (pas de SSIAD si pas d’HAD nous a dit l’infirmière coordinatrice, or nous apprîmes plus tard qu’aucun SSIAD ne travaillait avec les services d’Hospitalisation A Domicile…).Nous nous sommes donc débrouillés pour trouver un cabinet d’infirmières libérales pouvant prendre en charge les soins quotidiens de trachéotomie et de gastrostomie, j’assurerais seule « le reste ».
L’aide de l’Association Lyonnaise de Logistique Post-hospitalière (prestatire pour le matériel de ventilation) fut à ce moment-là inestimable, matériellement certes mais aussi psychologiquement et médicalement, tant nous nous sentions alors « lâchés par tout le monde » (c’est une infirmière de l’ALLP qui prit en charge les premiers changements de canules en l’absence de volontaires ( !), les infirmières libérales refusant de s’en occuper…) .
Ce sentiment d’être lâchés par tous a perduré jusqu’à aujourd’hui, malgré les progrès accomplis, progrès que nous ne devons qu’à nous-mêmes, n’ayant aucun interlocuteur pour nous guider, ni assistante sociale, ni conseiller MDPH.
Côté médical, nous avons finalement pu faire accepter le dossier de Bertrand par l’HAD de Vienne fin mai 2009, après une discussion houleuse où il nous a été reproché, une fois encore, d’avoir choisi une sortie sur décharge du centre de Bayère le 19 mars. Totalement épuisée, assurant les gardes de nuit et les toilettes de mon compagnon, ne pouvant plus garantir une sécurité et une qualité des soins, étant alors la seule formée aux changements de canules, c’est finalement en faisant jouer la non-assistance à personne en danger que nous avons pu obtenir gain de cause auprès du médecin coordinateur de l’HAD de Vienne (38). Dans la foulée, nous avons obtenu la prise en charge des toilettes et du change de canules par un nouveau cabinet infirmier.
Nous pouvons dire qu’aujourd’hui Bertrand bénéficie d’un accompagnement médical coordonné, satisfaisant, avec, toujours, le précieux soutien de l’ALLP et le formidable suivi du SRMAR de l’hôpital de la Croix Rousse.
Mais côté accompagnement, si les interventions ont pu reprendre graduellement à partir de la mi-avril, aujourd’hui, 8 mois après les 2 interventions, le 24/24 n’est toujours pas effectif.
En cause d’abord la difficulté à trouver du personnel capable d’assumer un encadrement dont nous savons la difficulté, il n’y a eu aucune anticipation sur le sujet, aucune préparation des aidantes qui se sont retrouvées totalement désorientées une fois sur « le terrain », terrorisées, sans soutien et parfois illégalement mises en garde par les associations qui au départ leur interdisaient purement et simplement d’aspirer, sinon en cas d’urgence – je vous laisse apprécier cette notion d’urgence.
Nous payons aujourd’hui l’absence de réflexion en amont qui eut été nécessaire pour un accompagnement dont pourtant tout le monde s’accorde à reconnaître la lourdeur, absence de réflexion au niveau des associations hésitant à engager leur responsabilité et au niveau des intervenantes que nous avons, seuls encore une fois, tenté de guider, former en donnant la priorité à un esprit d’équipe et d’écoute quant à leurs craintes.
Au-delà, cette prise en charge est totalement polluée par notre absence de relation avec 2 associations qui, à aucun moment, n’ont tenté de connaître le quotidien à notre domicile, ne procèdent à aucune évaluation, occultent totalement la réalité de ce que nous considérons comme un travail d’équipe et les difficultés rencontrées par leur personnel (nous avons pu obtenir une assistance par le psychologue de l’HAD, 2 réunions ont eu lieu), refusent dès lors nos tentatives de collaborer – nos échanges se résument à des communiqués de plannings par mail qui abusent largement de ma présence aux côtés de Bertrand et de mon statut de demandeur d’emploi.
Après 8 mois à ce rythme, outre l’épuisement physique et nerveux, je n’ai pu, à aucun moment, me consacrer à la reprise d’une activité salariée, je dois à la compréhension des conseillères du Pôle Emploi d’avoir pu prendre en charge la formation des aidantes sur le terrain et me battre pour obtenir un semblant d’organisation, somme toute encore très fragile aujourd’hui – je peux du jour au lendemain être amenée à faire un remplacement au pied levé, je dois par ailleurs être disponible pour former les nouvelles recrues qui seront amenées à compléter l’équipe déjà en place – bien que nous ayons obtenu ici et là quelques doublons, faisant jouer le principe de la pair-émulation.
J’ajoute que sur les 12 personnes initialement formées, 3 ont démissionné, 1 est en arrêt maladie depuis 5 mois, 2 autres ne font plus partie de l’équipe, ayant exprimé leurs craintes et leur souhait de « ne pas se retrouver seules avec M. Bonnefond ».
Alors aujourd’hui, nous désespérons de parvenir un jour à pouvoir construire notre vie, cette vie que le choix de Bertrand ouvre devant nous, cet avenir enlisé dans une prise en charge décidée mais loin d’être assumée, dans laquelle nous nous sentons cruellement seuls, sans réponses à nos demandes qui bien souvent sont balayées en quelques phrases : on nous dit (HAD, MDPH et Associations confondues) que nous avons de la chance, que très peu de malades peuvent bénéficier d’une telle dépense d’énergie et de moyens, que nous sommes trop difficiles quant au personnel (qui nous est en quelque sorte « imposé »), que nous ne devons pas nous mêler de l’encadrement de Bertrand, que nous devrions être plus reconnaissants et disciplinés.
Que répondre à cela ?
Que non, on ne peut pas nous dire « laissez-nous faire » sans une réelle connaissance du terrain, du quotidien, qui éviterait bien des erreurs d’appréciation frisant l’irresponsabilité.
Que non, on ne peut relever le difficile pari d’un accompagnement comme celui de Bertrand en nous demandant de ne « rien dire et laisser faire », en occultant totalement la personne du malade et le couple que nous formons, envers et contre tout, en occultant, également, l’humanité des liens qui peuvent se tisser, jour après jour, entre Bertrand, notre couple et toutes celles qui en intervenant auprès de lui partagent aussi notre vie.
Le risque d’une telle occultation est de creuser un abîme entre notre réalité (la nôtre, c’est-à-dire celle de Bertrand, ses aidantes et moi) et la perception que les associations peuvent en avoir – j’en tiens pour preuve les différentes discussions que je peux avoir avec lesdites intervenantes, discussions qui m’incitent à penser que les associations, sous la houlette de la MDPH, ne souhaitent qu’une simple assistance là où c’est d’accompagnement dont il est question. Discussions fréquentes, parfois hésitantes, pleines de non-dits de la part d’aidantes souvent désorientées, principalement parce qu’elles ressentent un fossé entre leur réalité de terrain et leur encadrement, hésitent à dire ce qu’elles souhaiteraient voir évoluer, changer (mais n’hésitent pas à faire de notre domicile un bureau des pleurs et revendications en tous genres, salariales notamment, dont nous souhaiterions parfois être un peu… soulagés).
Que non, on ne peut pas dire « laissez-nous faire » et s’accorder à reconnaître la lourdeur de l’accompagnement de Bertrand, que seul un travail d’équipe incluant tous ses acteurs pourra rendre viable, supportable et harmonieux – cela implique des rencontres régulières, des remises en question, des évaluations qui pour l’heure sont inexistantes, dont nous ne percevons pas, en tout cas, la volonté de nous y inclure.
En ce qui me concerne, je peux difficilement entendre ce « laissez-nous faire » quand par ailleurs on a largement profité de ma présence et de mon statut de demandeur d’emploi pour combler les insuffisances du planning et prendre en charge, sur le terrain, le complément de formation nécessaire aux personnes pour acquérir une autonomie réelle et efficace.
Notre projet de vie, les raisons de ma présence désormais aux côtés de Bertrand et la façon dont nous l’envisageons relèvent de la vie privée, il est toutefois extrêmement lourd pour l’un et l’autre de sentir notre relation limitée à la dépendance sous le prétexte suivant : après tout, c’est votre choix.
Non, cette vie-là est bien loin de celle à laquelle nous aspirons, nous ne nous attendions pas à tant de difficultés et d’irresponsabilité, même si je le répète encore, nous sommes conscients des efforts qui sont faits et de la difficulté d’une situation totalement « hors-cadre » – mais est-ce que pour autant, nous devons remercier éternellement et nous contenter de « la fermer » ? N’y a t’il pas une autre façon d’envisager l’encadrement de Bertrand qu’en se limitant à notre prétendue « ingratitude » ?
Nous avons le sentiment de n’avoir aucun droit, aucune possibilité de parole, encore moins d’intervention face à une présence humaine essentielle, précieuse, perfectible encore mais parfois si invasive, où la personne du malade ne nous semble pas être le centre déterminant qu’elle devrait pourtant être.
Nous n’avons cessé de répéter que nous étions conscients de la difficulté dans la mise en place d’un tel accompagnement, nous savons combien le cas d’un malade SLA trachéotomisé et grand dépendant peut poser de questions, de problèmes, combien une nouvelle fois nous sommes dans une situation « hors cadre » et difficile à gérer, qui plus est comme on nous le répète sans cesse, en zone rurale.
Pour autant, devons-nous accepter de voir nier le droit de Bertrand à une vie autonome responsable, dois-je continuer à être exploitée sans aucune considération pour la dégradation de ma santé, pour notre relation de couple qui souffre des aléas de cette prise en charge, sans aucun respect pour nos personnes, aucune coordination efficace qui permettrait réellement de mener à bien, au-delà du seul assistanat nous réduisant au silence, un accompagnement harmonieux et efficace sur le long terme ?
Aspir’ est née en octobre, pour tenter de construire avec d’autres associations les conditions d’une prise en charge de la dépendance vitale qui soit, aussi, une prise en compte de la personne et de son choix de vie, pour tenter d’informer sur la trachéotomie, avec l’espoir que d’autres malades SLA n’aient pas à y renoncer uniquement faute d’un accompagnement digne de ce nom, puissent continuer à aller de l’avant, sans avoir à subir ni se sentir, selon l’expression de Bertrand, « un boulet ».
Christine OZUN
Co-fondatrice d’Aspir’
mardi 24 novembre 2009
dimanche 22 novembre 2009
mercredi 18 novembre 2009
samedi 14 novembre 2009
dimanche 8 novembre 2009
Vidéo sur la trachéotomie
Les questions abordées dans ce film sont parmi les plus fréquemment posées par les personnes et les familles concernées par la trachéotomie :
- Peut-on parler et manger avec une trachéotomie ?
- Comment gérer le quotidien avec une trachéotomie ?
- Une trachéotomie peut-elle être réversible ?
- Mieux vivre avec une trachéotomie ?
La trachéotomie étant un acte médical important dont les conséquences varient d’une personne à l’autre, notamment en fonction de sa pathologie et de ses conditions globales de vie.
N’hésitez donc pas à reprendre ces questions, et d’autres qui vous concernent plus particulièrement, avec votre médecin.
vendredi 6 novembre 2009
jeudi 5 novembre 2009
lundi 2 novembre 2009
Naissance d' aspir'
Paru le : 24/10/2009
Association : ASPIR'.
Identification WALDEC : W691074939
No de parution : 20090043
Département (Région) : Rhône (Rhône-Alpes)
Lieu parution : Déclaration à la préfecture du Rhône.
Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION
Déclaration à la préfecture du Rhône. ASPIR’. Objet : informer sur la trachéotomie des malades auxquels elle n’est pas ou peu proposée, notamment ceux atteint de sclérose latérale amyotrophique ainsi que leurs familles ; engager toutes actions qui permettront une meilleure prise en charge des malades trachéotomisés et en situation de grande dépendance avec pour dénominateur commun le respect de l’autonomie de la personne pour son maintien au domicile ou en institution médicalisée. Siège social : 199, chemin de la Boulonnière, 69560 Saint-Romain-en-Gal. Date de la déclaration : 8 octobre 2009.
dimanche 1 novembre 2009
vendredi 30 octobre 2009
11 décembre 2009 - "Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)", Association I.D.E.E.S, Paris
- Comment accompagner un handicap évolutif sans aucun espoir d’amélioration, sans traitement curatif ?
•Quel accompagnement pour les aidants naturels et quelle est la place de la personne de confiance ?
•-Quelles sont les discussions menées avec le patient au fur et à mesure des handicaps, quelles directives anticipées ?
•Quelles collaborations dans la prise en charge du handicap lourd à domicile ?
Intervenants :
Réseau SLA Île de France, service du Pr MENINGER, 75013 - G.H Pitié Salpêtrière :
Mme CORDESSE, cadre infirmier
Mme CLAEYS, ergothérapeute
Mr COUPE, psychologue
Intervenant du service du Pr SIMILOWSKI, 75013 - G.H Pitié Salpêtrière :
Mme LAMOUROUX, infirmière
Vendredi 11 décembre 09 de 9 h 30 à 13 h 30
Centre de Formation Continue du Personnel Hospitalier (CFCPH)
IFSI- Salle A (algéco extérieur IFSI)
Enrichissement des soins infirmiers - Association IDEES
G.H Pitié Salpêtrière
47 Bd de l’hôpital 75013 PARIS
Entrée gratuite sur inscription
Déjeuner possible sur place
Confirmation de votre présence souhaitée par émail : idees@cegetel.net
mercredi 28 octobre 2009
mardi 27 octobre 2009
lundi 26 octobre 2009
samedi 24 octobre 2009
Maladie incurable ?
Un universitaire, malade incurable, réfléchit sur l’euthanasie.
Je n’étais pas impatient d’interviewer le docteur Ra‘hamim Melamed-Cohen, le plus célèbre des malades incurables d’Israël.
J’étais peu disposé à rendre visite à un malade atteint de sclérose latérale amyotrophique, également appelée « maladie de Lou Gehrig », paralysé du cou jusqu’au bas du corps et attendant de mourir.
Erreur ! Le docteur Melamed-Cohen n’a pas l’intention de mourir. Au contraire, il salue gaiement ses visiteurs et leur énumère une liste des projets qui fatigueraient un homme bien portant et âgé de la moitié de ses soixante-cinq ans.
Bien qu’il soit confiné sur un fauteuil roulant, l’ancien Directeur général des programmes scolaires au Ministère israélien de l’éducation, déborde d’intelligence et d’humour, et il étonne par son énergie créatrice. Au cours des deux années écoulées, alors qu’il était branché sur des équipements destinés à le maintenir en vie, il a écrit deux livres sur les méthodes éducatives, et il en prépare trois autres, dont l’un sur l’euthanasie. Il donne aussi des conférences, reçoit un flot continu de visiteurs, et suit le Daf yomi, cette tranche quotidienne d’étude du Talmud, en honneur chez les Juifs du monde entier.
Qu’est-ce qui permet au docteur Melamed-Cohen de surmonter la douleur et le désespoir qui ont incités d’autres malades incurables à envisager le suicide ?
« Je ne suis pas plus incurable que tous les autres qui mourront un jour. »L’autodéfinition occupe chez lui une grande part de sa sérénité. Il explique : « Je ne me définis pas comme un “malade” ou comme un “patient”. Je ne suis rien d’autre qu’un homme frappé par une maladie pour laquelle on me soigne. Le mot “malade” s’applique à quelqu’un qui se trouve passivement dans un lit et qui ne fait rien. Je continue, quant à moi, de faire beaucoup de choses, malgré mon affection.
Et je ne suis pas plus incurable que tous les autres qui mourront un jour. Cela fait déjà huit ans que les médecins disent de moi que je suis un “malade incurable”, mais je me sens chaque jour de moins en moins incurable. »
Au début, quand on a diagnostiqué qu’il souffrait de sclérose latérale amyotrophique, les médecins lui ont donné de trois à cinq ans à vivre, et il continue de réfuter leur pronostic.
Un autre élément essentiel dans la détermination de Melamed-Cohen est constitué par sa foi religieuse : « Il me semble parfois que D.ieu m’a permis de vivre pour montrer au monde que l’on peut continuer, même dans un tel état, d’avoir une activité créatrice et d’être utile à la société… Le judaïsme professe que l’on doit lutter jusqu’au dernier souffle de vie. Jusqu’au dernier moment, on doit vivre et se réjouir, et remercier le Créateur. »
Melamed-Cohen s’est acquis dans les médias israéliens une solide notoriété pour son opposition résolue au mouvement d’euthanasie. « Que veut dire tuer par pitié, demande-t-il ? Pour qui est la pitié ? Est-elle pour le malade ? Ou n’est-elle pas plutôt pour la famille, dont la souffrance sera atténuée ? Ou pour les systèmes hospitaliers, toujours à l’affût d’économies ? Ou pour les compagnies d’assurance ? Avoir pitié, c’est aider les gens à vivre, et dans la dignité. Les aider à abréger leur vie ne peut être appelé de la pitié. »
Et d’ailleurs, fait-il remarquer, la loi juive s’oppose fermement à ce que l’on interrompe les techniques employées pour maintenir en vie, à ce que l’on débranche les appareils.
« Au cours des deux années écoulées, je me suis battu contre ceux des médecins et des journalistes qui préconisent l’euthanasie. J’essaye d’être un porte-parole pour tous ces gens qui veulent continuer de vivre, mais qui sont soumis à d’énormes pressions exercées par une société dite “éclairée”. Au lieu de consacrer de vastes efforts et d’immenses ressources à persuader les gens de mourir, mieux vaudrait les utiliser à l’amélioration des conditions de vie de ceux pour lesquels on n’a pas encore découvert de remède efficace. »
Le mouvement pour l’euthanasie menace de remettre en cause la signification et la sainteté mêmes de la vie humaine.Melamed-Cohen redoute que les développements du mouvement pour l’euthanasie aillent bien au-delà du domaine du « malade incurable ». Ils menacent de remettre en cause la signification et la sainteté mêmes de la vie humaine.
« La vie tend à devenir aujourd’hui une denrée de moins en moins précieuse, observe-t-il. Parmi les jeunes, cette banalisation trouve son expression dans les drogues, la violence et le suicide. Une jeune fille de 16 ans, apparemment en parfaite santé physique, m’a dit un jour : “S’il est une bonne chose d’abréger les jours de quelqu’un à cause de sa souffrance, eh bien, moi aussi je souffre, et je préférerais mourir que vivre.” »
Il y a quelques semaines, en Israël, un autre malade atteint de sclérose latérale amyotrophique a décidé d’en finir avec la vie. Sa famille y a consenti, et sa demande qu’on le débranche de son dispositif respiratoire a été acceptée par les autorités judiciaires et médicales. Interviewé par la télévision, il a décrit ses souffrances : « J’ai maintenant du mal à parler, je ne puis ni marcher, ni manger ni me mouvoir. J’ai perdu tout intérêt à la vie. Mon état est irréversible, et mes douleurs ne feront qu’augmenter. A quoi bon m’obstiner ? » Cependant, au dernier moment, il a ajouté : « J’espère que je ne me trompe pas ! »
Au dernier moment, il a ajouté : « J’espère que je ne me trompe pas ! »Melamed-Cohen qui avait, de chez lui, suivi cette émission, remarqua : « Cet homme, manifestement, était ambivalent. D’une part, il voulait une bonne place au Ciel ; d’un autre côté, il n’était pas sûr d’avoir fait le bon choix. Sa voix exprimait beaucoup d’hésitation et de doute. C’est la pression sociale, à mon avis, qui l’a incité à prendre la décision qu’il valait mieux mourir que vivre. Si l’on s’était occupé de lui à la maison, dans une ambiance chaude et positive, il se peut qu’il eût réagi différemment. »
De fait, Melamed-Cohen n’a pas toujours été aussi déterminé qu’il l’est aujourd’hui pour ce qui le concerne. Il y a deux ans et demi, raconte-t-il, quand il a été hospitalisé en urgence après que sa respiration s’était arrêtée, il a demandé à ses proches de ne pas prendre de mesures particulières pour prolonger sa vie comme un branchement à un appareil respiratoire.
« Heureusement pour moi, on m’a branché sans me demander mon avis. Maintenant, deux ans et demi plus tard, je suis heureux qu’on ne m’ait pas écouté. J’aurais manqué les meilleures, les plus belles années de ma vie. On a toujours le droit de changer d’avis ! »
Avec l’aimable autorisation de Am Echad Resources.
Traduction et adaptation de Jacques KOHN
Article
A PROPOS DE L'AUTEUR
Yisrael Rutman
Yisrael Rutman habite en Israël, où il étudie les matières juives. Il édite le site (de langue anglaise) http://www.e-geress.org et apporte sa collaboration à diverses publications.
Liens vers les articles du même auteur (2 articles)
COMMENTAIRE(S) DE VISITEUR(S) 4
la "belle mort" ou le revers d'une illusion - 11 Août 2006 - par Lucca Isa
Bonjour! Excusez-moi, je vais être un peu longue.Je crois qu'il ne faut pas jouer avec la vie et la mort : Soit on se suicide, et on le fait activement. Soit on reste en vie, avec tout ce que ça implique, y compris la découverte que notre indépendance n'est qu'une illusion. L'euthanasie n'est ni un suicide ( car la personne qui meurt n'est pas celle par qui la mort est causée) ni un meurtre ordinaire (la personne qui meurt a un comportement qui ne s'oppose pas à celui qui lui donne la mort). L'euthanasie pose donc théoriquement la question de son statut : qu'est-ce que ce suicide qui n'est pas voulu ou provoqué activement? qu'est-ce que cet acte soit disant commis au nom d'un autre ? Qui en porte la responsabilité ? Qui en est le véritable agent ? Plus fondamentalement : est-il possible de tout faire pour échapper à la souffrance ? Que l'on songe donc à Pascal qui redoutait la guérison parce qu'il connaissait le danger de la santé et les avantages de la maladie". Il entendait la santé comme l'occasion de se divertir et de s'éloigner de sa condition misérable càd proche de D. A supposer que l'idée d'abréger des souffrances inutiles par une "belle mort" soit fortement liée à l'idée qu'une vie doive "valoir la peine" d'être vécue, on se trouve en grande difficulté pour définir une vie bonne : si c'est vivre sans souffrir ni faire souffrir les autres, une telle indépendance des êtres est-elle souhaitable ni même possible ?
Les termes du problème étant posés (ce n'est sans doute pas la seule façon possible de discuter de l'euthanasie)je vous laisserai le soin d'y réfléchir. Le but de mon propos n'étant pas de faire une dissertation mais de vous faire part de mon expérience, que j'ai encore du mal à avaler. Ma mère a développé un cancer. 3 mois lui ont donné les médecins. Elle resta avec nous 1 an et demi après l'annonce de sa maladie. Et peut-être plus si ces horribles chimio ne l'avaient pas tant fait souffrir. C'est mon point de vue. Quand elle est morte, j'étais absente. Mais toute ma famille était réunie autour d'elle , à la maison. Elle avait eu une forte fièvre et on avait fait venir le médecin de famille. Mon père m'a dit que le docteur lui a fait une piqûre pour faire baisser la fièvre. Elle est morte rapidement ensuite. C'était il y a 7 ans et je ne cesse de me demander si ce médecin n'a pas pratiqué une authanasie, lui qui disait pendant des années à ma mère que son mal de ventre était psychologique. Il n'a jamais été question d'euthanasie à la maison. Et je voudrais insister pour que l'on réfléchisse AU POUVOIR DEMESURE qu'une légalisation de cet acte impliquerait. Comme le souligne M. Rutman, je pense qu'"euthanasier" c'est dépenser ses forces du mauvais côté du combat contre la maladie. "Mourrez et laissez-nous en paix!", quelle absence de responsabilité. Quel aveu d'incapacité! Un jour une de mes profs éééminentes de philo nous a dit qu'il fallait prendre en compte le côté budgétaire d'un hôpital : voilà qui est dit : ne tombez pas malade! Merci.
enjeux de l'euthanasie - 18 Mars 2006 - par feruzi joseph
c'est d'un point de vue psychanalytique et même utilitariste qu'il faut étudier le dossier euthanasie: je prépare une dissertation là-dessus. et le promoteur de mon tavail écrit, 81 ans bien sonnés m'a dit qu'il faut surtout revoir FREUD et ADLER et toute la gamme des "psy" car il y a des âmes faibles disposées à se donner la mort les volontés faibles. l'utilitarisme dont je parlais c'est le fruit de la société consumériste que l'Occident a fabriquée que l'Amérique a plagiée, que le monde Arabe pastiche et qu'aveuglementl'Afrique noire calque!
mourir quelle vaste banalité on n'y perd rien, douce mort quel débarras: on s'en tient morale tranquille. tout à perdre? OUI l'homme et tout l'homme car il n'est pas comme une bête. même NIEZSCHE OU fueurbach ou MARX ET ENGELS OU ARTHUR GOBINEAU ET SARTRE le savaient bien. Il Y A EN en l'homme quelque chose qui n'est pas de lui: omni sellula ex sellula et jamais omni sellula ex nihilo. l'atome initial c'est bête de dire que c'est un " causa sui" c'est ridicule ça!
tout à gagner? IL Y le "Tout AUTRE" alors qui a mis l'atome initial en mouvement: ce qui est mû est mû par la moteur il en faut un premier. celui-ci ne peut être marière, ANSELME DE cantorbéry avec ses erguments dont celui de la perfection crescendo ou decrescendo dans la monde montre qu'il faut tomber à Platon: il y les ombres mais aussi les Idées: et les parfaits ou le Parfait à qui la vie appartient. la supprimer car c'est atroce ce mal incurable et que la liberté il faut la récuperer à toutprix en choisissant la mort douce c'est une affaire d'âmes faibles: il en existe: leurs signes:tendance au désespoir facile pessimisme outancier.
merci à suivre.
euthanasie - 2 Février 2006 - par jack junky
Bonjour...
Moi je tiens à dire que je suis pour l'euthanasie..Mais on devrait pratiquer cette mesure seulement dans les cas extrêmes, ce n'est pas n'importe qui qui pourait arriver à l'hôpital et demander l'euthanasie.. On devrait l'accorder aux personne atteintes de maladie dégénérative non-réversible...Pour un malade , il peut être plus souffrant de se voir dépérir et d'être condanné à l'état d'un simple légume et de se voir comme un "fardeau" pour ceux que l'on aime , que de souffrir de la maladie elle même...La vie est donnée pour que l'on puisse accomplir quelque chose.. Mais si tous les moyens que l'on a pour accomplir notre mission nous sont enlevés, et qu'il devint impossible de vivre sainement..à quoi bon lutter....Dans ce sujet, on parle de la religion...mais j'ai seulement une question...Qui a inventé les machines pouvant nous tenir en vie?? Ce sont les humains , ce n'est pas une oeuvre de dieu...Ce ne serait pas aller contre la volonté de dieu de maintenir quelqu'un en vie par des moyens artificiels, alors qu'il devrait mourir de façon naturelle....Maintenir quelqu'un en vie pour pouvoir lui permettre de voir sa maladie dégénérer n'est nullement humain...Sans l'aide des machine, le malade mourrait plus vite, mais son état mental ne serait pas mieux?? De toute facon le malade va mourir de sa maladie...alors pourquoi lui permettre de souffrir plus???? pour prouver que la science peut dépasser la volonté de dieu???
merci d'avoir pris le temps de me lire et s.v.p répondez moi
14 Mai 2005 - par Maarek Sarah
Je suis en terminale scientifique et je dois faire un exposé sur l'euthanasie. En discutant avec mon groupe et notre prof d'histoire sur le sujet, on est arrivé en conclusion à se poser plus de question sur le sujet que l'on en avait au départ.
cette interview m'a permis de comprendre qu'on ne pouvait en aucun cas, avoir un avis bien arrété sur le sujet.
je suis également juive et je sais que dans notre religion on ne peut se suicider mais je ne sais pas si dans le cas de cet homme, je n'aurai pas demandé à mes parents de me débrancher. Je pense que les personnes qui demandent à être débranché le font par culpabilitée non pas, par rapport à la société mais plutôt par rapport à leur famille.